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Cette article est une traduction d’un article parut sur le site américain de la fondation du syndrome de Sjögren

Il exprime très bien les différents type de fatigue que nous rencontrons lors de notre maladie, cette fatigue est tellement difficile à exprimer selon le moment que cette article est à lire et faire lire à son entourage.
Un grand merci à la traductrice du texte qui se reconnaîtra si elle passe .

13 Types de la fatigue de Sjögren
Posté le: Jeu 17 avril 2014

Il s’agit d’une reprise d’un essai que j’ai écrit il y a dix ans, intitulé à l’origine Les 11 types de fatigue . On m’a demandé à la Fondation de la maladie du Sjögren de lui insuffler une nouvelle vie. Je les remercie pour l’occasion et j’espère que depuis les dix années qui se sont écoulées depuis le texte original, il y a eu augmentation de la reconnaissance de la fatigue comme un facteur majeur dans le Sjögren.
J’ai décidé d’ajouter deux nouveaux types de fatigue à la liste, qui n’est en aucun cas destinée à être exhaustive. Une mise à jour rapide: l’ami mentionné ci-dessous a été mon premier ami atteint du Gougerot-Sjögren et en tant que tel, a toujours été très spécial pour moi. Nous parlons de façon succinte comme je le fais d’ailleurs avec la plupart des personnes atteintes ou pas du sjogren. Les amis que je me suis faits au fil des ans sont la seule bonne issue de cette maladie. En tant que groupe, nous comprenons ce que cela signifie de dire que nous sommes «bien». Nous savons que lorsque nous disons que nous sommes « fatigués », cela signifie vraiment fatigué, c’est à dire pas comme chacun peut l’être à l’ordinaire, mais bien au-delà d’un sentiment de fatigue quotidien.

«Comment allez-vous? n’est pas une question dans notre culture. Il s’agit d’un message d’accueil. En tant que tel, il mérite une vraie réponse que dans le cas où la personne qui pose veut vraiment le savoir.
Pour ceux d’entre vous qui ne l’ont pas vu, voici l’article original avec quelques ajouts et révisions.
«Comment allez-vous? » ai-je demandé à un ami qui a le Gougerot-Sjögren. « Fatigué », dit-il. «Comment allez-vous? » «Fatigué», répondis-je, sachant que nous nous comprenions. Nous parlions d’une forme spéciale de fatigue. Plus tard, un ami qui n’a pas le Sjögren m’a posé la même question. « Comment allez-vous? » dit-il. «Très bien» répondis-je, pensant que c’était le moyen plus simple de répondre à une question essentiellement rhétorique.

Toutes les personnes atteintes du sjogren ne souffrent pas de fatigue, mais beaucoup d’entre nous.
Selon une enquête de 2012 effectuée par le SSF, la fatigue était le troisième symptôme le plus répandu et le plus invalidant du Gougerot-Sjögren. Pour moi, la fatigue est un problème plus invalidant que la sécheresse des yeux ou de la bouche. J’aspire à une énergie normale, la capacité de maintenir une activité, n’importe quelle activité. J’aspire à cette fatigue qui se récupère rien qu’avec une bonne nuit de sommeil. Je veux être en mesure de faire les choses spontanément. Je souhaite ne pas devoir m’interrompre ou planifier des pauses. Je souhaiterais pouvoir me lever et marcher, mais, je reconnais à contre-coeur et avec rancune, que la fatigue fait partie intégrante de ma vie.
Sachant que vous devrez vivre dans un contexte, un paysage particulier, vous devrez apprendre les subtilités du territoire. Je suis venu avec les sous-types suivants. Votre expérience peut varier:

Fatigue de base

1. C’est la fatigue inhérente que j’attribue au facteur inflammatoire et auto-immun du Gougerot-Sjögren. Elle est là en permanence. Elle diffère de la fatigue normale dans le sens que vous ne devez rien faire, aucune activité, pour qu’elle soit là. Elle peut varier d’un jour à l’autre mais elle est toujours là. Pour moi, il semble y avoir une corrélation entre ce type de fatigue et le taux de sed (ESR). Lorsque l’un augmente, l’autre augmente également. Je ne peux quantifier combien de fois ce phénomène se produit. Je pourrais aussi l’appeler ma fatigue de base, qui fluctue et s’améliore ou se détériore. Tous les types suivants s’ajoutent à cette fatigue de base.

Rebond fatigue

2. Si je pousse trop loin et ignore les signaux que mon corps m’envoie pour m’arrêter ou me reposer, mon corps va se battre, résister. Quand je fais plus que je ne devrais, il en résulte une fatigue qui va m’immobiliser. Ca revient à dire : fait trop un jour et tu le ressentiras le lendemain ! Si j’en fais trop aujourd’hui, je vais très probablement devoir annuler tout le lendemain. Si pendant une période prolongée vous faite plus que ce que votre corps peut, vous allez plus que probablement provoquer une poussée (de sjogren).

Coup de fatigue

3. Ce phénomène me fait penser à un morceau de linge soudain tout chiffonné. Cette fatigue vient soudainement et je dois arrêter ce que je fais et m’asseoir (dès que je peux). Elle peut se produire n’importe où, à tout moment. C’est le genre de fatigue qui me fait couper l’ordinateur au milieu d’une phrase. Elle est visible pour ceux qui sont attentifs et savent ce dont il s’agit, même si je fais des efforts gigantesques pour dissimuler le fait que ça m’arrive.

Fatigue liée au temps

4. Tout le monde n’a pas ce talent particulier, mais je peux dire que la pression barométrique chute quand le ciel reste bleu et sans nuages. Je me sens parfois comme une vague déferlante, un malaise, qui survient juste lorsqu’il commence à pleuvoir ou neiger. Aussi, je sais quand un front météorologique s’éloigne, de même que les torrents d’eau qui tombent du ciel. Je ressens comme un éclair dans le corps et commence à avoir plus d’énergie. Ce type de fatigue s’accompagne d’un accroissement des douleurs musculaires et des douleurs articulaires.

Phénomène de pied de plomb

5. Cette fatigue est présente quand j’ouvre les yeux le matin et que je sens que ce sera une journée particulièrement mauvaise. C’est comme si quelqu’un avait versé du plomb fondu dans ma tête et sur tous mes membres pendant que je dormais. Mes muscles et les articulations font mal, et faire quelque chose, c’est comme marcher avec des poids lourds. Elle est souvent associée à des symptômes de la fibromyalgie et parfois aidé par la chaleur et le massage.

Fatigué excité

6.Ce type de fatigue est un sentiment qui peut provenir de certains médicaments, comme la prednisone, trop de caféine, ou trop d’excitation ou peut-être que c’est juste une fonction de Gougerot-Sjögren. Mon corps est fatigué, mais mon esprit veut continuer et ne laissera pas mon corps se reposer.
Fatigue liée à une poussée

7. La fatigue liée à une poussée est un état imprévisible de fatigue accrue qui peut durer des jours ou des semaines. Elle peut être causée par une augmentation de l’activité de la maladie ou d’une infection non détectée. Plus tard, elle se résorbe d’elle-même ou éventuellement présente d’autres signes et symptômes qui peuvent être diagnostiqués. Du repos supplémentaire est indispensable pour faire face à ce genre de fatigue, mais du repos seul ne pourra pas améliorer ou faire disparaître cette fatigue. Lorsqu’ une poussée commence, il est impossible de prédire jusqu’où ça ira et combien de temps cela va durer.

La fatigue induite par d’autres conditions physiques

8. Il s’agit de fatigue liée à d’autres causes physiques, tels que des problèmes de thyroïde ou d’anémie ajoutées au Sjögren de. C’est le genre de fatigue qui vous fait sentir comme si vous grimpez une colline escarpée alors que vous marchez sur un sol plat. Ce problème se résout dès que les conditions organiques sous-jacentes sont diagnostiquées et traitées. Des problèmes de thyroïde et d’anémie sont tous les deux fréquents chez les patients atteints de Sjögren, mais de nombreux autres types de fatigue peuvent encore s’ajouter.

La fatigue qui altère la concentration

9. La fatigue qui altère la concentration empêche la pensée, elle rend trop fatigué pour parler, penser ou lire. La fatigue me prive de la mémoire et me renferme dans un brouillard de coton si épaisse que je ne peux pas trouver mon chemin jusqu’à ce que la brume se dissipe miraculeusement. Pour moi, ce brouillard dans le cerveau va de pair avec d’autres types de fatigue pernicieuses.

Le stress, la détresse, l’anxiété ou la dépression

10. Le stress, la détresse, l’anxiété ou la dépression peuvent tous créer une sorte de fatigue émotionnelle plombante qui peut être aussi épuisante que celle due à des activités physiques. Bien que certaines personnes n’associent pas leur fatigue accrue avec les états émotionnels, beaucoup sont conscients des effets d’une augmentation de l’anxiété et de la dépression, même si elles ne peuvent pas contrôler ce qu’elles ressentent. L’émotion intense doit s’évacuer. Le stress, l’anxiété et la dépression sont tous connus pour perturber le sommeil.

Fatigue qui vient de ne pas bien dormir

11. Certaines personnes atteintes de Gougerot-Sjögren ont du mal à la fois à trouver le sommeil et à rester endormi. Certains se réveillent avec le sentiment au matin de n’avoir pas dormi du tout. De nombreux aspects du Sjögren affectent le sommeil: trop sec, trop de douleur ou malaise; plusieurs voyages à la salle de bain, le besoin boire ou de mettre une pommade oculaire, tout cela détériore la qualité du sommeil. Le manque de sommeil réparateur augmente la fatigue.
Et deux nouveaux types de fatigue:

La fatigue qui vient avec le vieillissement normal

12. Je suis assez vieux pour l’assurance-maladie maintenant et mes amis sont plus fatigués eux-aussi, même s’ils semblent être en mesure de faire deux ou trois ou même quatre fois ce que je peux faire un jour donné. En fait, l’écart entre ce qu’ils peuvent faire et ce que je peux faire semble s’accroitre en dépit de tous mes efforts. Ca fait longtemps que j’essaie de sauver les apparences, mais ça me blesse toujours autant quand je ne peux pas.

Maladie de fatigue chronique

13. La fatigue vient d’une maladie chronique qui ne nous quittera jamais. Nous avons tous entendu l’expression «malade et fatigué d’être malade et fatigué » et cette phrase représente vraiment ce que beaucoup d’entre nous ressentent. J’y reviendrai plus tard. Il ya une fatigue qui vient avec l’incertitude d’une maladie chronique. C’est une fatigue débilitante née de ne jamais savoir ce qui viendra ensuite. La chronicité de Gougerot-Sjögren peut me porter vers le bas et je dois faire des efforts spéciaux pour ne pas chuter. Lorsque ces tentatives n’aboutissent pas, j’attends un peu et j’essaye de trouver un exutoire qui me distrait de ma maladie. C’est difficile d’expliquer la qualité contre nature et l’intensité de cette fatigue à quelqu’un dont la seule expérience ne relève que de ce qui est normal. Nous ne parlons pas de la même chose. C’est pommes et les artichauts. La fatigue du sjogren est omniprésente. Elle accapare tout ce que je fais. Il n’y a aucun moment de ma vie qui n’ait été touché. Elle est là, même dans mes plus beaux jours.
Comme beaucoup de gens ne peuvent comprendre, elle est souvent mal interprétée. « Est-ce de la dépression? » un professionnel de la santé qui ne connaissait pas grand-chose du Sjögren me l’a demandé. Je me raidis. Me disait-il que c’était dans ma tête ? J’ai commencé à me mettre en colère, mais je lui ai laissé le bénéfice du doute. J’ai mis ma première réaction de côté et j’ai décidé qu’il essayait de comprendre. Je racontais quelque chose en dehors de son cadre de référence, et il tentait de trouver un lien avec qqchose qu’il connaissait.
Quand vous décrivez la fatigue de Sjögren à quelqu’un qui n’a jamais connu cela, vous sortez de son cadre habituel. Vous voulez leur faire comprendre une expérience qui est propre à ceux qui ont le Gougerot-Sjögren et d’autres nombreuses maladies auto-immunes, mais rare autrement. Peut-être leur première réaction sera la négation ou le déni. Bien qu’il soit toujours difficile de rencontrer des expressions d’incrédulité, ce n’est pas rare. J’ai tenté de l’interpréter comme une occasion d’éduquer, de faire connaitre.
« Non, » ai-je répondu au médecin qui me demandait si je souffrais de dépression. « Imaginez qu’il s’agit d’une grippe sans fin, qui varie en intensité, mais ne disparaît jamais. » Il grimaça.

Cet article a été publié dans le numéro de Novembre / Décembre de The Seekers humidité . Suggestion de lecture: Guide de survie du syndrome de Sjögren , par Terri Rumpf, Ph.D., auteur de 13 types d’articles de fatigue, et Katherine Moreland Hammitt, SSF vice-président de la recherche, ce SSF best-seller est souvent désigné comme un « groupe de soutien dans un livre . « 

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